Минздрав России поддержал предложение ОНФ об обеспечении больных редкими (орфанными) заболеваниями за счет средств, поступивших от изменения с 2021 года ставки налога на доходы физических лиц с 13 до 15 процентов для тех, кто зарабатывает свыше пяти миллионов рублей в год. Напомним, что ранее об увеличении подоходного налога для богатых говорил в обращении к гражданам президент Российской Федерации, также в обращении отмечалось, что полученные таким образом доходы предусматривается направлять на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций. В поддержку инициативы президента Сопредседателем Центрального штаба ОНФ Леонидом Михайловичем Рошалем было направлено в правительство Российской Федерации обращение о возможности лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями за счет средств, о которых говорил глава государства. Следует отметить, что медицинская помощь пациенту с редким заболеванием может потребовать значительных средств. Например, на лекарственное обеспечение одного ребенка с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), потребуется до 45 млн рублей в первый год лечения и до 20 млн рублей в последующие годы. Следует отметить, что лекарственные препараты для больных СМА являются одними из самых дорогих в мире, и каждый новый случай заболевания, выявленный в субъекте Российской Федерации, создает серьезную нагрузку на бюджет региона. «Вопросы лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями – очень важная тема, т.к. от своевременности получения лекарственного препарата зачастую зависит жизнь ребенка. Поэтому мы и далее будем следить за обеспечением таких детей необходимым лечением. Тем более, что президентом определены источники финансирования для этого», – сообщил сопредседатель Центрального Штаба ОНФ Леонид Рошаль. Кроме того, в обращении ОНФ было предложено проводить скрининг среди новорожденных на наличие СМА. Как пояснила эксперт ОНФ, директор АНО «Мама в праве» Виктория Рашина: «Наибольший эффект лечение СМА дает только в том случае, если оно начато в первые полгода жизни, и введение соответствующего неонатального скрининга способно значительно повысить качество жизни детей больных СМА, сохранить им возможность трудиться и полноценно жить в обществе». По информации Минздрава России, уже принято решение о разработке программы по расширению неонатального скрининга в Российской Федерации с учетом имеющейся материально-технической базы медико-генетической службы, кадрового обеспечения и современных тенденций.
