ОНФ обсудил ключевые проблемы пациентов с врожденным нарушением иммунитета

26 апреля в Зале заседаний Народного Фронта открылся II Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета. Он стал главным событием Всемирной недели Первичных иммунодефицитов (ПИД) в России. В ходе него эксперты провели круглый стол, где обсудили вопросы качества жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета: от диагностики к полноценной самореализации.

Организатором форума стал благотворительный фонд «Подсолнух»  при поддержке Народного фронта, а также Национальной Ассоциации Экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД), Российской Ассоциации Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ) и Всероссийского союза пациентов (ВСП).

«Качество жизни пациента сегодня является одним из ключевых критериев оценки эффективности программ в области здравоохранения. Именно поэтому, обобщив многолетний опыт работы, весной 2020 года фонд «Подсолнух» запустил многолетнее исследование, которое выявит реальный уровень и динамику этого показателя у пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. Первичные иммунодефициты затрагивают практически все стороны жизни пациентов. Более того, остается вопрос самой жизни. – К сожалению, диагностика, лекарственное обеспечение и доступ к медицинской помощи остаются на угрожающе низком уровне и требует незамедлительного внимания всех сторон: общества, бизнеса и государства», – подчеркнула президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета Госдумы РФ по охране здоровья по редким заболеваниям Ирина Бакрадзе.

Затем эксперты обсудили наиболее острые проблемы, решение которых напрямую влияет на продолжительность и качество жизни, трудоспособность пациентов, их социализацию и включение в состав активной части общества. Так, они отметили необходимость включения неонатального скрининга первичных иммунодефицитов в программу господдержки. Это анализ крови у новорожденных, который помогает выявить наследственные заболевания.

При тяжелых формах первичного иммунодефицита 90% младенцев погибают в возрасте до 1 года, в том числе, из-за крайне низкого уровня диагностики. «Большинство распространенных заболеваний человека генетически связаны с иммунодефицитами. Они клинически проявляются как инфекции, аутовоспалительные, аутоиммунные, аллергические заболевания. Для многих это предопухолевое расстройство. Неонатальный скрининг на иммунодефициты способен предупредить эти заболевания. Его введение в стране позволит осуществить контроль за болезнями нарушенной клеточной регуляции», – пояснил президент «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, профессор, академик РАН Александр Румянцев.

Еще одна проблема в обеспечении препаратом «Иммуноглобулин». В соответствии с действующим правовым регулированием пациенты с врожденными нарушениями иммунитета безоговорочно имеют право на льготное лекарственное обеспечение этим жизненно необходимым препаратом. Однако, на практике они вынуждены оставаться без терапии. Данные оперативного правового мониторинга фонда «Подсолнух» подтверждают: проблема приобрела системный характер и подвергает опасности жизнь и здоровье пациентов. На конец 2020 г. 57% пациентов и 70% врачей столкнулись с трудностями в обеспечении препаратом.

Также остаются вопросы к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) у пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. Врожденные нарушения иммунитета внесены в перечень медицинских показаний к трансплантации, но отсутствие утвержденных стандартов и источников финансирования ограничивают возможности в ее регулярном проведении.

В заключении советник руководителя Исполкома ОНФ Дмитрий Поликанов подчеркнул роль НКО в решении таких вопросов: «Для нас крайне важно продвигать передовой российский опыт в решении различных социальных проблем. В нашей стране есть минимум 10 тыс. НКО, которые успешно реализуют социальные проекты и чьи технологии могут быть востребованы в других странах. Просто они порой стесняются рассказать об этом на мировой арене», – указал он, добавив, что таким проводником могло бы стать, например, Россотрудничество.

Кроме того, он отметил показательный опыт фонда «Подсолнух». «Коллеги сумели переосмыслить формат школ пациентов, уйдя к комплексной работе врачей, юристов и психологов. Это позволило приблизить контент к реальной жизни с заболеванием, а не только к лечению. Отдельного внимания заслуживает опыт работы с молодежью – это доминанта нашей гуманитарной деятельности, и здесь российским НКО есть, чем поделиться», – резюмировал Поликанов.

Читайте также:

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.