Распоряжением правительства РФ № 3073-р препарат «Нусинерсен» (торговое наименование – «Спинраза») включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Ранее Народный фронт обратился в кабмин с предложением обеспечить лекарства для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета и проводить скрининг среди новорожденных на наличие этого заболевания.
«Как и большинство лекарственных препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, «Спинраза» стоит очень дорого: первый год лечения обходится почти в 48 миллионов рублей (шесть уколов по 7,9 миллиона рублей за каждый). Такая высокая стоимость препарата создает избыточную нагрузку на региональные бюджеты, что приводит к проблемам с обеспечением больных СМА необходимым лекарством. Включение «Нусинерсена» в перечень жизненно необходимых лекарств позволит закупать препарат за счет федеральных средств, что увеличит его доступность для всех нуждающихся», – отметил сопредседатель Центрального штаба ОНФ, доктор Леонид Рошаль.
В свою очередь эксперт ОНФ, директор АНО «Мама в праве» Виктория Рашина уточнила: «Наибольший эффект лечение СМА дает только в том случае, если оно начато в первые полгода жизни, а обеспечение необходимой лекарственной терапией в более позднем возрасте может привести к потере мобильности и способности ребенка развиваться и обслуживать себя, поэтому введение соответствующего неонатального скрининга способно значительно повысить качество жизни детей больных СМА, сохранить им возможность трудиться и полноценно жить в обществе».
Рашина рассказала, что Министерство здравоохранения РФ сейчас разрабатывает программу по расширению неонатального скрининга в России с учетом имеющейся материально-технической базы медико-генетической службы, кадрового обеспечения и современных технологий.